Margarita Martínez. Aranjuez celebrará mañana sábado una jornada solidaria con el objetivo de recaudar fondos destinados a ayudar a Elsa y Mario, dos hermanos que padecen ELA infantil.
Elsa, de diez años, fue diagnosticada de la enfermedad en 2014, ya que en principio los médicos solo detectaron una posible parálisis cerebral.
Siete años después nació Mario, quien empezó a tener los mismos síntomas de su hermana, lo que llevó a los profesionales médicos a realizar una prueba genética y fue entonces cuando descubrieron que ambos tenían Esclerosis Lateral Amiotrófica -ELA-, una enfermedad que afecta a las células del cerebro y la médula espinal.
El de Elsa y Mario es el primer caso de ELA infantil existente en España y el cuarto del mundo.
"Sé que no hay recuperación posible, porque son células que mueren y tampoco hay medicación indicada para niños menores de 16 años, pero tenemos la esperanza de que sigan investigando y se invierta en esta enfermedad", asegura Eva Gómez, madre de los niños.
La familia tiene ahora que realizar una inversión para adaptar su hogar a las necesidades de los pequeños, por lo que el pueblo de Aranjuez se ha volcado en la realización de actividades destinadas a recaudar fondos.
Por ello, mañana sábado se han organizado diferentes iniciativas que se llevarán a cabo desde las 10 a las 22 horas en la ciudad deportiva Las Olivas y el colegio Salesianos Loyola.
En el primer recinto se celebrará a las ocho de la tarde un partido de fútbol benéfico, protagonizado por jugadores profesionales, entre los que se encuentran Riki y Pepín cantantes como Rafa de Hombres G, artistas y participantes en diferentes programas de televisión como La Voz, Mujeres y Hombres y Viceversa y Gran Hermano, entre otros.
Mientras, en el centro educativo tendrán lugar conciertos, exhibiciones, acciones para niños como talleres, fiesta de la espuma y canta juegos, y una comida solidaria.
Asimismo, se ha creado todo tipo de material, como camisetas, collares y pulseras, en las que aparecen las figuras de Elsa y Mario como superhéroes que luchan contra el doctor ELA.